Kinder leiden und sterben anders…

Schritte im Sand

Jeder Tag mit Thais ist ein großes Geschenk. Vor allem für Anne-Dauphine Julliand, die Mutter der unheilbar an MLD oder metachromatischer Leukodystrophie erkrankten  Tochter. Als Thais zwei Jahre ist, erfährt die Familie, dass sie an einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit leidet und bald daran sterben wird. Julliand beschreibt auf bewegende Weise wie diese Situation das Leben der ganzen Familie verändert und zusammen geschweißt hat. Sie muss mit ansehen, wie die heimtückische Krankheit ihre Tochter zuerst an den Rollstuhl kettet und später jedem ihrer Sinne beraubt. Immer wieder ist sie darüber erstaunt, mit welcher Gelassenheit, Freude und Geduld Thais ihr Schicksal meistert. Die Familie erfährt während der intensiven Pflege von Thais eine Welle von Solidarität vonseiten der Eltern, Verwandten und Freunden. Nur so schaffen sie es, nicht zu verzweifeln und ihre Tochter zuhause zu pflegen und bis zu ihrem frühen Ende zu begleiten. Anne-Dauphine Julliand

Der Leser erfährt im Buch, dass Thais‘ jüngere Schwester Azylis ebenfalls an MLD leidet. Zwar konnte der Verlauf ihrer Krankheit durch eine frühe Knochenmarkstransplantation in ihrem Verlauf gebremst werden, doch schreitet sie auch bei ihr unaufhörlich fort.

Interview mit Anne-Dauphine

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